Три разговора. О детях с синдромом Дауна

29.05.20
124 просмотров

На двенадцатой неделе моей девятой беременности пришел результат анализа крови «на уродства», как его именуют в народе, или, иными словами, пренатальный скрининг I триместра. Вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна для нас в нем оценивалась как 1:2. Не уверена, но мне кажется, что к этому дню я готовилась всю свою жизнь.

Я – обычный человек, у меня масса страхов и ненужных мыслей, неизбытых обид и повторяющихся грехов… Поэтому моя первая реакция на эту новость была «как у всех»: я ужаснулась.

Так и ходила с этим колом в душе, пытаясь молиться: то надеясь, что диагноз – это ошибка, то боясь надеяться. Потом пришло утешение, что Господь уже все решил за меня – Сам – и мне ничего, ровным счетом ничего предпринимать не нужно. Только ждать. Но в глубине души мне было страшно. Потом, когда Аня родилась и я заглянула в ее раскосые глазки, этот страх пропал совсем: я переступила грань, за которой нет предрассудков, ложного стыда… С меня спала лягушачья кожа.

Генетик


Красивая женщина с длинными пальцами – и почему я это запомнила? Наверное, потому, что метания рук так контрастировали с невозмутимым выражением ее лица. Бумагу с результатами скрининга доктор оглаживала не переставая, словно пыталась уничтожить на ней невидимые морщины и складки.

Так, не в силах удержать рук, врач рассказывала нам с мужем о высоком риске рождения малыша с синдромом Дауна, а я словно со стороны смотрела на лицо супруга и видела вертикальную морщину, прорезавшую лоб, – единственную, выдававшую напряжение, – и внимательный взгляд – сочетание «ненастойчивости» и твердости, называемое проще смирением. Я тогда еще не думала о том, что мы вдвоем минуем сейчас рубеж, за которым нас ждет другая жизнь, и это – однозначное благо, доверие, которое оказывает нам Бог.

Мы – не сговариваясь, чуть ли не хором – отказались от более точных обследований и тестов. Нет, мы не собираемся делать аборт; да, это наш желанный ребенок.

Руки врача остановились, она едва заметно выдохнула и сказала:

– Я уже пятнадцать лет занимаюсь этой темой, и знаете, каждый год зачинают одинаковое количество таких детей… Думаю, они зачем-то нужны Богу.

Заведующая детской поликлиникой


Незадолго до родов я сидела на приеме у добрейшей Татьяны Геннадьевны – главы детской поликлиники, которая лично опекает наше большое семейство и сейчас вызвала меня на прием для обсуждения плановых прививок детям и возможности осуществить их с наименьшими рисками. Она спросила, глядя на мой округлившийся живот, кого мы на этот раз ожидаем. Я решила предупредить заранее о проблемах со здоровьем дочери – о предполагаемом синдроме Дауна.

Татьяна Геннадьевна молчала пару секунд, потом стала уговаривать меня «решить эту проблему». Она была убедительна и настойчива. Я выслушала, стараясь сохранять доброжелательную невозмутимость, и, выдержав небольшую паузу, рассказала ей о том, как мы побывали на приеме у генетика и как совершенно нецерковный человек объяснил нам, что такие дети «нужны Богу».
Татьяна Геннадьевна сняла очки, посмотрела в окно, постучала дужкой о столешницу, протерла глаза, вмиг ставшие детскими и беспомощными, и, глядя куда-то вбок, произнесла:

– Спасибо вам за то, что поделились со мной! Если бы вы знали, как мне важно было услышать эти слова, ведь многие женщины приходят ко мне с вопросом: «За что мне это?..» Я никак не могла понять, что же им отвечать. Теперь знаю: в ваших словах – правда.

Татьяна Геннадьевна надела очки и вновь приобрела черты распорядительной заведующей поликлиникой.
– И не надо переживать лишнего! Стоит ли мечтать, чтобы она родилась здоровой? Пусть будет воля Божия! Так правильнее, правда же?

Мама одной маленькой девочки


Мой телефон ей дали на страничке проекта «Матушки онлайн», в котором я некогда участвовала. Она, стесняясь, написала мне письмо, совершенно душераздирающее, что у нее малышка с синдромом Дауна, о котором она не может никому рассказать в их маленьком городе, даже своей маме! Что над ней издевалась врач в родовой, нянечка в детском отделении, даже выписная сестра сообщила им, что они «уродов плодят».

– Понимаете, у меня черная полоса в жизни началась! Все из рук валится. Я не могу смириться с тем, что у меня такой ребенок…
Я предложила поговорить по телефону. Женщина отказалась, потому что не сможет – будет рыдать. Тогда я на свой страх и риск, не будучи профессиональным психологом, но испытывая к ней горячее сочувствие, наговорила и отправила несколько сообщений – и получила в ответ благодарность. Поделюсь и с вами тем, что сказала ей, – о собственном опыте.

Первая мысль заключалась в том, что Господь подарил нам восемь здоровых ребятишек – так неужели же мы не примет от Него одного ребенка с особым здоровьем?

Вторая мысль: любой здоровый ребенок может стать в одночасье инвалидом, может тяжело заболеть неизлечимым, аутоиммунным, прогрессирующим заболеванием. Мы нашли, за что поблагодарить нашего Господа. Мы вдвоем с мужем благодарны за то, что у нас малыш, которому не придется страдать. Синдром Дауна – это на самом деле синдром любви. Многие родители таких ребятишек говорят об их уникальной способности к сопереживанию, радости.

Третья мысль. Самое главное – принять как факт, что мы – лучшая семья для этого особого ребенка. Многие отказывают детям в семье только потому, что они считают их «неправильными». Но мы-то ведь тоже не самые идеальные родители! На самом деле семья – это самое простое из того, что мы можем дать друг другу.

В-четвертых. Материнство – это всеобъемлющее желание защитить, и оно само по себе смягчает сердце. Справедливо, что особенные дети – это на порядок больше и забот, и переживаний. Однако и радости – особенные. Главное – не мучить себя мыслями о сложном будущем. Жить сегодня. День прошел – благодарю тебя, Господи!

Ну, и последнее, совершено нерациональное наблюдение, отчасти лишающее ценности остальные четыре: когда я прижимаю к груди свою дорогую малышку, видя, с какой нежностью смотрят на нее папа и сестренки, я совершенно не представляю, что она могла родиться другой. Я люблю ее всей душой, не замечая, что с ней что-то не так. Когда люди пытаются меня утешать, то, видя, как они за нас переживают, мне в ответ очень хочется утешить их, рассказать, как мы счастливы, что у нас есть наша Анечка!

Анна Ромашко
Православие.ру
29 мая 2020 г.

29.05.20
124 просмотров

0 комментариев
Войдите, чтобы оставить комментарий. Простая в два клика.
Пока никто не оставил комментариев к этой статье. Вы можете стать первым!

Читайте также: